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Altro importante segnale per salvare le adozioni internazionali in Svizzera #noaldivieto @parlch

Cosa ci fa una zebra in Piazza federale? 🦓
Rende visibile ciò che (troppo) spesso non lo è.

In occasione del #rarediseaseday ho avuto il piacere di partecipare, insieme a ProRaris e all’iniziativa #colourUp4RARE, a un’azione simbolica: colorare una zebra, testimone internazionale delle malattie rare, per esprimere vicinanza e solidarietà alle oltre 500’000 persone in Svizzera colpite da una malattia rara.

A livello legislativo, nel 2025 il Consiglio federale ha presentato un avamprogetto di legge sulle «Misure per la lotta contro le malattie rare» (LMR), che costituisce un passo importante verso un quadro normativo più chiaro e stabile. Nonostante questo sviluppo positivo, permangono tuttavia lacune rilevanti legate alla rarità dei casi, alla complessità dei quadri clinici e alla limitatezza delle evidenze, che ostacolano lo sviluppo di nuove opzioni diagnostiche e terapeutiche, nonché il finanziamento ancora insufficiente delle strutture specializzate e del lavoro svolto dalle organizzazioni di pazienti.

Continuare a sensibilizzare, rafforza la consapevolezza e sostiene la ricerca e le strutture di cura. Non è solo un dovere etico, ma anche un compito giuridico e politico. Perché anche ciò che è raro possa essere visto, riconosciuto e adeguatamente tutelato.

#rarediseaseday #colourup4rare

@rsiinfo #60minuti #dazi #usa🇺🇸 #switzerland🇨🇭

GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE! Affettuosamente travolto dai tantissimi messaggi di auguri, vi ringrazio tutti di cuore con una fotografia significativa di questi giorni di festa e della mia vita. Un abbraccio a tutti e avanti con i prossimi cinquanta. Simone