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“La mia Svizzera” su RSI La1

Partecipazione all'ultima puntata del magazine speciale per le elezioni federali 2015 "La mia Svizzera" dopo il Quotidiano su RSI La1. Intervista singola a botta e risposta, seguita da un mini-dibattito sull'applicazione dell'iniziativa…
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Studio fermata Piazza Indipendenza

Conferenza stampa di presentazione dello studio pianificatorio-urbanistico per la fermata ferroviaria di Piazza Indipendenza dell'11.6.2015 Leggi l'articolo (IT) Leggi l'articolo (IT)
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Nodo intermodale presso la Stazione FFS

Conferenza stampa di presentazione del progetto di massima del nodo intermodale presso la Stazione FFS di Bellinzona del 4.2.2015 - il Quotidiano - Cronache della Svizzera Italiana - Articolo Corriere…
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Trasporto pubblico del Bellinzonese (tpb)

Conferenza stampa di presentazione del nuovo Trasporto pubblico del Bellinzonese (tpb), 11.11.2014 - Articolo La Regione Ticino - Articolo Corriere del Ticino

Simone Gianini

Consigliere nazionale
avvocato e notaio
partner Studio legale Barchi Nicoli Trisconi Gianini (www.bnta.ch)

Ultima sciata della stagione… che sembra la prima #nevedimarzo❄️ @arosalenzerheide #fatherandsontime❤️ ⛷️⛷️
Cosa ci fa una zebra in Piazza federale? 🦓
Rende visibile ciò che (troppo) spesso non lo è.

In occasione del #rarediseaseday ho avuto il piacere di partecipare, insieme a ProRaris e all’iniziativa #colourUp4RARE, a un’azione simbolica: colorare una zebra, testimone internazionale delle malattie rare, per esprimere vicinanza e solidarietà alle oltre 500’000 persone in Svizzera colpite da una malattia rara.
 
A livello legislativo, nel 2025 il Consiglio federale ha presentato un avamprogetto di legge sulle «Misure per la lotta contro le malattie rare» (LMR), che costituisce un passo importante verso un quadro normativo più chiaro e stabile. Nonostante questo sviluppo positivo, permangono tuttavia lacune rilevanti legate alla rarità dei casi, alla complessità dei quadri clinici e alla limitatezza delle evidenze, che ostacolano lo sviluppo di nuove opzioni diagnostiche e terapeutiche, nonché il finanziamento ancora insufficiente delle strutture specializzate e del lavoro svolto dalle organizzazioni di pazienti.
 
Continuare a sensibilizzare, rafforza la consapevolezza e sostiene la ricerca e le strutture di cura. Non è solo un dovere etico, ma anche un compito giuridico e politico. Perché anche ciò che è raro possa essere visto, riconosciuto e adeguatamente tutelato.
 
#rarediseaseday #colourup4rare